PSICO-ONCOLOGIA PEDIATRICA

Tina Barahona Clemente.

Psicóloga de la Junta provincial de la A.E.C.C.

Unidad de Oncología Pediátrica. H.I. La Fé.

Valencia

Durante las últimas décadas se han producido notables avances médicos en el tratamiento del cáncer infantil, lo que ha supuesto a su vez cambios importantes en el entorno social y familiar del paciente y su familia. La enfermedad ha pasado de ser considerada un proceso agudo con resultado de muerte inminente, a una enfermedad crónica, en la mayoría de los casos, con amenaza a la supervivencia pero con posibilidades de curación. Aún así un diagnóstico de cáncer en la población pediátrica siempre supone una seria amenaza a la estabilidad familiar, con importantes manifestaciones psicológicas en cada uno de sus miembros. El área de la Psico-oncología se centra en la investigación de las consecuencias psicosociales de la enfermedad y los tratamientos, así como en la identificación de variables predictoras de un ajuste satisfactorio de la familia ante la situación, y la identificación también de aquellas familias que pueden tener mayor riesgo de desarrollar alteraciones psicopatológicas. Nos referimos a estilos de personalidad, apoyo social, estructura familiar y variables médicas.

El cáncer pediátrico es distinto al del adulto en cuanto al tipo de neoplásia, manifestaciones clínicas y pronóstico; y del mismo modo también existen diferencias entre los niños y los adultos en cuanto a la manera de experimentar y afrontar la enfermedad: dependencia parental, temores y preocupaciones, necesidades de socialización y desarrollo madurativo y de la personalidad. Por otro lado los padres se enfrentan con las dificultades que implica la enfermedad como amenaza al corto ciclo vital de su hijo, que conlleva elevados niveles de estrés y ansiedad asociados a la incertidumbre sobre la curación, la atención a los cuidados del niño y el manejo del mismo en cuanto a los aspectos educacionales y comportamentales. En cuanto a los hermanos, existen pocos estudios, no obstante las alteraciones más frecuentes son carencia afectiva, celotipia, bajo rendimiento escolar y sentimientos de culpa.

Actualmente la intervención en oncología pediátrica tiene un carácter multidisciplinar cuyo objetivo es compatibilizar los tratamientos con el desarrollo de patrones de normalidad. Así se intenta favorecer el retorno a la escuela y a sus actividades habituales aún estando dentro de los protocolos de tratamiento. Este enfoque preventivo permite evitar secuelas y problemas desadaptativos que podrían ocurrir a largo plazo interfiriendo en el desarrollo óptimo del niño.

Desde un principio el niño es consciente de la gravedad de su situación. A partir de los 3-4 años el niño es sensible a las señales verbales y no verbales que recibe de las reacciones parentales y del entorno hospitalario. La comprensión de la situación estará en función del momento evolutivo que atraviese, así como de la adquisición del concepto de enfermedad y de muerte. Por tanto estos aspectos deberán ser tenidos en cuenta a la hora de informar al niño sobre su diagnóstico y establecer una comunicación abierta que responda a sus demandas y le ayude a manejar sus miedos y preocupaciones. Las reacciones psicológicas más frecuentes suelen ser:

- Distrés agudo. Se genera por el malestar asociado a la enfermedad y a los efectos secundarios de los tratamientos, especialmente la quimioterapia.

- Ansiedad y miedo ante el contexto hospitalario, al daño físico y a los procedimientos médicos invasivos.

- Irritabilidad y cambio de carácter como respuesta defensiva a la situación.

- Síntomas depresivos, debido fundamentalmente a la restricción de sus actividades y a la pérdida de refuerzos.

- Alteraciones comportamentales, como consecuencia de las actitudes parentales como exceso de permisividad y tolerancia, sobreprotección y debido también a las ganancias secundarias que la enfermedad conlleva.

- Baja autoestima, debido al deterioro de la autoimagen por los efectos secundarios de los tratamientos , fundamentalmente la alopecia, lo que puede interferir negativamente en las relaciones sociales.

Tales alteraciones cumplen en un principio una función defensiva del organismo, e incluso pueden resultar apropiadas en determinadas circunstancias. No obstante deben observarse en cuanto a la frecuencia, intensidad y duración para determinar su carácter patológico. La resolución adaptativa de estas respuestas psicológicas, que como hemos planteado son normales y reactivas en su inicio, así como la colaboración con los tratamientos e intervenciones médicas, dependerá de la comprensión que tenga sobre tales aspectos. En este sentido la evaluación e intervención psicológica inicial en el núcleo familiar favorece la cooperación en el proceso terapéutico del niño, potenciando estilos de afrontamiento adaptativos y estados de ánimo positivos que estimulen la inmunocompetencia.

Las variables psicológicas cobran tanta relevancia como los aspectos médicos en cuanto al ajuste y/o adaptación a la enfermedad. En este sentido, no existen diferencias entre los niños con mal pronóstico y pacientes en remisión en cuanto a ajuste emocional y estrategias de “coping”. Estudios rigurosos como Groothenhuis (2.001), han investigado la adaptación psicológica y social de los niños oncológicos, no encontrando diferencias con la población de niños sanos. Aunque puedan sorprender estos hallazgos, también informan de bajos niveles de depresión comparados con un grupo control, así como de la ausencia de serios problemas de ajuste, en general. Las razones que pueden justificar la adaptación satisfactoria son las habilidades de los niños en lo que se refiere a sus mecanismos de defensa ante situaciones estresantes. El ajuste por tanto es el resultado de la relación entre las características de la situación estresante y de los procesos de “coping” y recursos de los que disponga el niño. Los aspectos de la enfermedad que influyen en tal proceso son fundamentalmente el nº de hospitalizaciones y su duración, el pronóstico, recaída, y malestar físico o dolor.

Los componentes que intervienen en estos procesos psíquicos de defensa son fundamentalmente:

- Evitación y/o negación de la enfermedad. El niño se interesa especialmente por los aspectos funcionales de la enfermedad, es decir por aquello que puede o no hacer (si puede asistir a la escuela, jugar con sus amigos, sobre los procedimientos médicos que le van a realizar etc.…), y no tanto acerca de la enfermedad en sí. Aunque en un principio el niño necesita saber lo que le ocurre, y se le debe proporcionar la información adecuada, no desea profundizar demasiado sobre ella.

- Percepción de control. Es muy importante que el niño obtenga cierto dominio sobre lo que le ocurre y especialmente acerca de lo que el puede hacer para contribuir a su recuperación. Ello reduce considerablemente los problemas de “compliance” terapéutica y los niveles de ansiedad y miedo.

- Expectativas positivas sobre su curación

- Confianza en el tratamiento y en el equipo asistencial.

- Búsqueda de información que favorezca la comprensión sobre la adecuada interpretación de los síntomas físicos y psicológicos que experimenta.

Por último es importante señalar que además de estas estrategias de control cognitivo, es necesaria una actitud adaptativa por parte de los padres que favorezca la normalización del niño y estimule su sentido de la competencia personal e interpersonal que le permita su desarrollo hacia la autonomía e independencia en el futuro.