P. Ruymán Brito Brito
Martín Rodríguez Álvaro
Alfonso M. García Hernández
Entre el amor y la muerte, está la vida. Sin ella no hay amor ni muerte.
Melvin
Zax
De todas las separaciones, la muerte es la más
temida, tanto si nos concierne a nosotros como a una
persona querida. Y aunque el nacimiento comporte la inevitabilidad de la muerte
como parte integrante de la vida, para muchos, no pasa de ser una vana teoría y
creemos que ahí estriba el significado de la vida. El ser capaz de entender que todo
desasimiento es una pérdida, un morir a
un modo de ser, de vivir, de estar en relación para abrirse a nuevos modos de
ser, para nacer a nuevas relaciones, a nuevos desafíos es algo que debemos
trabajar y sobre lo que reflexionar. De
hecho, el crecimiento de toda persona está ligado a su capacidad de gestionar
de modo constructivo las pérdidas de su vida, ya sean de ambientes, bienes
materiales, valores religiosos, lazos afectivos, de la salud o de las pérdidas
de personas queridas.
Sin lugar a dudas nuestra sociedad tan cambiante en lo
que a materia de cuidados e intervenciones médicas y de enfermería ha hecho un
camino hacia el avance de técnicas y cuidados que resuelvan, ayuden o mantengan
situaciones que en muchos casos están en el límite de la existencia física de
seres humanos. Ello nos a convertido en profesionales que tomamos
determinaciones y actuamos en el filo de la navaja en lo que a cuidados se
refiere, vida y muerte. En estas situaciones no somos ignorantes a esas
situaciones que no debemos dejar al azar: el sentido de la vida, el morir, la
muerte y el duelo para las personas que cuidamos y sus seres queridos.
Las personas y su familia insertos en un mundo cultural
y en un modelo sociosanitario determinado, tecnificado al extremo, con sus
comportamientos, tradiciones, mitos, valores sociales, expectativas, etc., afrontan el problema del duelo y de la muerte
de maneras diferentes. Mientras, existen
modelos hospitalarios y de determinados servicios críticos en los que se
alienta y exterioriza la participación activa de la familia y la expresión de
los sentimientos, otros en cambio imponen una actitud de reserva y anonimato a
modo de un santuario de la salud y la vida al margen de la muerte. Resulta evidente que el clima cultural con
sus condicionamientos y múltiples facetas influye en la elaboración de la
experiencia luctuosa. Ello en la mayoría de las ocasiones no pasa desapercibido
a profesionales que aún siendo conscientes de que hay que hacer algo encuentran
serias dificultades al no tener apoyos, guías o estándares específicos a llevar
a cabo por la institución o el servicio, encontrándose desamparados.
Pretendemos mediante el abordaje del siguiente tema que los compañeros
y compañeras, profesionales de enfermería, tras ver la necesidad de actuar en
el campo de los cuidados intensivos pediátricos, cercano al sufrimiento, al
morir, a la muerte y al duelo, trabajen individual y grupalmente en pro de un
abordaje de atención a los niños y niñas, y familias que fruto de situaciones
de urgencia y críticas también sufren dolor, miedo, muerte y duelo.
La muerte de un hijo: una
experiencia desgarradora
Como
profesionales sanitarios debemos aportar nuestro granito de arena para ayudar a
los padres a dotar de sentido una situación que equivale al mayor de los sin
sentidos. La pérdida de un hijo, situación irreparable que amputa nuestra vida
para siempre. Por ello que los
últimos días y especialmente los últimos momentos del niño constituyen un
desafío para el personal de la salud y para la familia.
Cuando se presenta la muerte
el equipo sanitario deben aceptarla con dignidad, en silencio. Se debe permitir
que los padres estén presentes y expresen sus sentimientos: que lloren, que
griten, que maldigan... Que den rienda suelta a su aflicción porque ello les
puede ayudar a elaborar el duelo en una forma natural y adecuada.
Al médico le resulta imposible mantener la máscara
de la tecnificación, por fuerte que sea, cuando muere una criatura. El sentimiento de sinrazón y absurdo se
apodera del médico o la enfermera con la misma facilidad que en cualquier otro
corazón.
Cuando
los padres que han perdido un hijo preguntan ¿por qué? es imposible ofrecer una
respuesta que les consuele. Muchos no se rehacen jamás, como si quedará amputada una parte de sí mismo proyectada en su descendencia. De pronto se
ve muy viejo, como fuera de tiempo, puesto que ya no puede soñar con el futuro
a través de su trascendencia. Freud lo denominó una “ofensa narcisista
irreparable”.
Cualquier profesional que
tenga que tratar con un paciente terminal infantil debería previamente pactar
con sus sentimientos personales de impotencia y fracaso, aceptar las
limitaciones de sus medidas terapéuticas y aprender a reducir sus tensiones y
desmoralización... Si el profesional consigue superar su crisis y tolerar estas
situaciones, deberá continuar atendiendo al enfermo; en caso contrario, no.
Cuando se superan estas dificultades, el resultado final suele ser positivo, ya
que ese profesional se experimenta más crecido y maduro en el ámbito
profesional y personal.
El equipo sanitario debe, en
todo momento, favorecer las condiciones para que los padres elaboren un duelo
sano, para que vuelvan a reconstruir un mundo que ha cambiado con la ausencia
de su ser querido.
El duelo, como experiencia
humana, es en parte natural y en parte construido. Por un lado, las
características centrales de nuestra respuesta a la pérdida reflejan nuestra
herencia evolucionista como seres biológicos y sociales, derivada de la
interrupción de los lazos de apego necesarios para nuestra supervivencia. Por
el otro, los seres humanos responden a la pérdida de un ser querido tanto en el
nivel simbólico como biológico, atribuyendo significados a los síntomas de separación
que experimentan, así como a los cambios de la identidad personal y colectiva
que acompañan la muerte, desde la diversidad o pluralidad que condiciona los
miembros de la familia o de una comunidad más amplia, donde la socialización ha
contribuido enormemente a consolidar las posiciones.
Como
individuos, potencialmente dolientes y profesionales de la salud, consideramos
que los seres humanos buscan el significado a la pérdida en el proceso del
duelo, y lo hacen intentando construir una explicación coherente para darle a
su ser querido un sentido de continuidad con respecto a quien ha sido, al mismo
tiempo que se trata de integrar la realidad de un mundo que ha cambiado en su
concepción de quién debe ser ahora. “De pronto ya no somos los mismos en un mundo
que no es el mismo”.
La perspectiva del duelo que defendemos es la que, esperamos, muestre la pérdida como una experiencia humana básica, aunque desde sus múltiples facetas, difíciles en ocasiones de concretar. Sin embargo, a lo largo de la historia, se han prodigado clasificaciones diversas y estereotipadas que en ocasiones más que beneficiar han perjudicado.
Las teorías tradicionales del duelo, han partido de razonamientos implícitos que no benefician en toda su dimensión a los dolientes, al considerar la muerte y la pérdida como una realidad objetiva. Preasumen que existen etapas o tareas universales en la recuperación y otorgan al afligido un papel pasivo, llegando a prescribir o patologizar la pena como “anormal”. Es por eso que la principal tarea se ha concentrado, por parte de los profesionales, en las reacciones emocionales, excluyendo los significados y las acciones y enfatizando en la necesidad del retorno eficaz al funcionamiento “normal”. De este modo se ve la aflicción como una experiencia privada del individuo aislado.
Creemos que una teoría útil para el entendimiento de la aflicción ha de revelar la realidad personal e individual de la pérdida, concentrándose en las respuestas idiosincrásicas a la misma pérdida. Debe ser capaz de considerar a la gente enfrentándose activamente a los retos de la vida y de modo descriptivo, explorando las implicaciones de las diferentes respuestas, concentrándose en los significados apasionados que dan forma a las acciones y enfatizando hasta qué punto el mundo queda transformado para siempre por la pérdida.
Desde este nuevo enfoque se sitúa la aflicción en un contexto social o familiar determinado, trayéndolo a la individualidad humana.
Los seres humanos, como
constructores de significado, permiten y posibilitan que nuestras percepciones
estén cargadas de esperanzas, anticipaciones, emociones, filosofías y
convicciones, y que impongamos incluso orden a los acontecimientos
desconectados, de modo que distinguimos patrones fiables en el mundo que nos
rodea y en nuestro propio mundo interior. Todo ello desde un entendimiento de
las líneas de la vida que nos guían, tanto interiores como exteriores.
Estamos “condenados” al
significado tal como refiere Sartre. Pero, ¿desde qué actitud hemos de abrirnos
a este mundo del otro?. En palabras de Kelly, desde
Esto implica respeto por la
multiplicidad del significado, la diversidad de las creencias - nadie tiene la
exclusiva de la verdad- así como la adopción de una postura de “no saber” en
relación al mundo de significados de los demás y de cultivo de la curiosidad
más que de la actitud de experto. Además debemos adquirir el rol de dar forma a
la realidad de las construcciones de significado, en niveles que van desde lo
biológico a lo psicológico, social y cultural.
La experiencia narrativa del
ser humano, su historia vital y sus creencias ordenan nuestra experiencia a lo
largo de una dimensión temporal, teniendo en cuenta un flujo inacabable de
acontecimientos de un modo personalmente significativo. Esta serie de esquemas
narrativos que hemos de licitar y deconstruir nos ayudarán a fomentar la
reflexividad del ser humano que nos cuenta su historia, su vida, su sentido,
acercándonos su mundo del adentro y del afuera.
Sugerimos que el fenómeno del significado del duelo debe, además, estimular la investigación interdisciplinar, lo cual conlleva ricas implicaciones para los seres sociales que intentamos comprender desde nuestros diferentes puntos de vista disciplinarios el sentido vivido y humano de la pérdida y el duelo.
Nada más lejos de nuestro interés dar recetas para
superar el sufrimiento ocasionado por
las pérdidas afectivas. Las palabras por muy atinadas que sean, no pueden
suprimirlo. Tampoco es nuestra pretensión prevenir una ruptura o evitar una
pérdida que puede ser evitable. Las palabras no pueden modificar las
circunstancias que sólo el dolor enseña a no repetir, pero pueden acompañar en
ese camino tan humano de sentir que no estamos solos.
Nos proponemos entre otras cosas que comprendáis
porque duele tanto perder a alguien que se quiere, máxime si no ha habido
tiempo para prepararnos para ello, por qué algunas personas sufren más que
otras y cuales son las etapas que todos debemos superar para que las heridas
emocionales cicatricen.
A veces un dolor es más intenso porque no sabemos
su causa ni el tiempo que permanecerá con nosotros. Esto se debe a que añadimos
al dolor la angustia y la ansiedad que produce el miedo.
Prevención y limitación de las situaciones del
estrés físico y funcional
El
objetivo final de las medidas de enfermería en cualquier paciente, sin tener en
cuenta la naturaleza de la enfermedad, es promover,
mantener y restablecer niveles óptimos de funcionamiento orgánico, psicológico
y social. Sin embargo, en las unidades de cuidados críticos y de urgencias,
el objetivo inmediato de asegurar la supervivencia del paciente determina las
prioridades de intervención; en primer lugar, es necesario hacerse cargo de las funciones vitales. Una
vez que la situación que pone la vida en peligro ha sido dominada, se reordenan
las prioridades y se atiende a otros problemas.
Las
prioridades orgánicas se determinan por el grado en que se comprometa la vida
del individuo. Ciertos sistemas corporales son más susceptibles de alteraciones
que exigen tratamiento intensivo; éstas se observan con frecuencia en las UCIs
y UVIs. Estos trastornos se clasifican por sistemas y aparatos corporales, junto con las medidas específicas y otras
complementarias, necesarias para evitar complicaciones iatrogénicas.
El
proceso de atención de enfermería es el mismo, tanto en una unidad de cuidados
intensivos como en cualquier otra, y la labor que se realiza con pacientes
críticos, niños o adultos, requiere establecer una base de datos, reconocer
problemas reales y potenciales, así como las complicaciones potenciales,
concretar prioridades, definir objetivos asistenciales, establecer las metas de
las intervenciones, ejecutar las acciones planificadas y modificar planes y
objetivos futuros atendiendo a los resultados obtenidos. La labor que se
efectúa con pacientes en estado crítico difiere de la que se realiza con otros
pacientes debido al cambio continuo de los datos de referencia, al gran número
de problemas interrelacionados y complejos, y por tanto una frecuente
reordenación de prioridades y limitaciones de tiempo impuestas por la rápida
evolución del estado del paciente.
El
proceso de evaluación de los pacientes críticos ya difiere del de otros
pacientes en cuanto al número de dispositivos de apoyo disponibles para la
recogida de datos: monitor cardiaco, los catéteres de control hemodinámico y
los análisis de laboratorio proporcionan datos que deben incorporarse a la
evaluación total del paciente, complementados a los aportados por la observación
directa de la enfermera y reunidos en la historia de enfermería y exploración
física del paciente. La información procedente del control instrumental será
una serie de datos y números sin sentido hasta que la enfermera de cuidados
intensivos la relacione con los parámetros físicos y la integre en un análisis
racional y objetivo.
A pesar
de la atención continua que debe prestar enfermeras y enfermeros de Unidades de Cuidados Intensivos a las
alteraciones orgánicas de los niños y niñas, no debemos olvidar los factores de
tensión psíquica que tiene que enfrentar el paciente y su familia. Los
conflictos afectivos y emocionales que éstos deben enfrentar no sólo afectan a
la salud psíquica de sus familiares, sino que además condicionan se
recuperación física.
El
primer paso en la prevención o reducción de la tensión psíquica consiste en
determinar cómo perciben el niño y principalmente su familia la situación
desencadenante. Dicha percepción, está condicionada por la personalidad de cada
individuo, la salud psicológica del momento, la comprensión de la situación que
se está viviendo, las expectativas, la
tolerancia frente a la incertidumbre y la forma de enfrentar las situaciones.
Donde la percepción inicial suele afectarse profundamente por la experiencia
previa de situaciones similares, sean negativas o positivas y por el grado de
familiaridad con el ambiente medico hospitalario.
A
continuación describimos cinco medidas de enfermería, que se pueden poner en
práctica en cualquier circunstancia y sirven para reducir la tensión psíquica
que la enfermedad produce en la familia:
Reconocer, aceptar y animar al paciente y a su
familia a expresar sus sentimientos
Dado que
al paciente crítico se la aparta de su medio habitual y de sus hábitos
cotidianos y que su vida depende en gran medida de terceros, se ve privado
total o parcialmente de sus puntos de apoyo afectivo, lo que depende
fundamentalmente de la edad del niño o niña, pudiendo ser frecuentes los
sentimientos de desamparo, impotencia, soledad y de despersonalización, así
como la alteración de la imagen corporal.
Las
formas de expresar y por lo tanto, aliviar la frustración, la rabia, la
hostilidad, el temor y la depresión que producen estos sentimientos, se ven muy
limitados por el ambiente físico de las unidades de cuidados críticos.
El hecho
de mantener una atmósfera de diálogo y
aceptación anima al paciente a expresar sus sentimientos, y puede
constituir una forma de superarlos. El diálogo sincero y abierto reduce la
sensación de despersonalización y la ansiedad y evita el aislamiento y el
retraimiento. Cuando la enfermera sabe que la agresividad y la hostilidad
suelen expresar temor y ansiedad y que
la depresión y el retraimiento pueden ser signos de desesperanza, soledad e
impotencia o pérdida, puede aceptar esos sentimientos como algo normal y
previsible en la situación en que aparecen. Si se anima al niño a expresar sus
sentimientos, le será más fácil darse
cuenta del porqué de esos sentimientos y de ciertas conductas que pueden
parecer anómalas o equivocadas. Esta actitud, además, acepta y protege las
conductas y los sentimientos de ese tipo. Tanto la enfermera, como cualquier
otro miembro del equipo asistencial, debe estar preparado para aceptar lo que
el paciente dice, independientemente de la carga afectiva que posea lo
expresado. El reconocimiento y la aceptación desapasionada de los sentimientos
del paciente, le refuerza en su derecho a sentirlos.
Los
pacientes intubados no pueden expresar libremente sus sentimientos, incluso
cuando están despiertos y en su ambiente. Por esta razón son especialmente
vulnerables a las tensiones psicológicas. La enfermera debe cuidar de no caer
en la tendencia natural de comunicarse menos con los que tienen menor capacidad
para hablar. La enfermera puede comprender el estado afectivo del paciente por
su aspecto, por su conducta y sabe qué tipo de preocupaciones es más probable
encontrar en el paciente. Una forma de lograr que el paciente exprese sus
preocupaciones consiste en que la enfermera enumere las probables inquietudes y permita al paciente asentir
cuando reconoce una como propia.
Informar, aclarar errores de interpretación en
cuanto al estado físico, objetivo del tratamiento y medidas adoptadas.
Dado que
la conducta del niño frente a su enfermedad y al medio que lo rodea está
condicionada por la percepción del
estrés y no por la situación en sí es fundamental que tanto éste como su familia reciban la información adecuada y explicaciones
sencillas. En ausencia de estas explicaciones, el ambiente de las unidades de
cuidados críticos se presentan como un lugar misterioso y hostil, repleto de estímulos nocivos, que
pueden percibirse como antinaturales e incluso mágicos. El sentimiento de
vulnerabilidad del paciente se ve exacerbado por el alto grado de complejidad
técnica que lo rodea. Por ejemplo, el
paciente puede pensar que, en realidad, el monitor cardiaco está manteniendo la
actividad de su corazón; que una transfusión de sangre indica que lo están
desangrando o que la fisioterapia respiratoria indica neumonía. Un error muy
difundido entre los paciente sometidos a derivación aortocoronaria consiste en
creer que “corazón abierto” se refiere a
una intervención quirúrgica en la cual se secciona el miocardio por la mitad y
luego se lo sutura en su lugar. Tal error interpretativo puede llevar a una
alteración drástica de la imagen
corporal.
Mucho de
lo que el niño y su familia sabe acerca de su enfermedad depende de lo que el
equipo sanitario le enseñe, tanto directa como indirectamente. La enseñanza
requiere objetivos a corto plazo. El dolor, la debilidad, la ansiedad y la
confusión transitoria constituyen algunos de los obstáculos que experimentan
pacientes y familiares en su proceso de aprendizaje. A pesar de estos obstáculos, necesitan explicaciones repetidas y sencillas de todos los procesos y
del propósito de cada intervención, así como una introducción a los planes de
rehabilitación y de mantenimiento de la salud. Es posible que al principio, no
comprendan o no crean aquello que se les dice, o que la ansiedad y la negación
les impida recordarlo, y es probable que haya que repetir y reinterpretar el
diagnóstico, el pronóstico, los objetivos del tratamiento, los procedimientos y
las expectativas del paciente a la familia continuamente durante toda la
estancia en la unidad de cuidados críticos, pero sólo así podrán percibir la
situación con mayor claridad y hacer planes realistas si se les mantiene
informados y al día en cuanto a la evolución del paciente y las modificaciones
de los planes asistenciales, además, motiva la cooperación porque los convierte
en miembros del equipo sanitario.
Estimular y respaldar la participación del paciente y su familia en la asistencia y la toma de decisiones.
La
esencia de la asistencia de urgencia es ayudar a los individuos a enfrentarse a
la crisis vital producida por una enfermedad crítica, por ello que la enfermera
de cuidados intensivos y emergencias en sí posea un campo de acción mucho más
amplio y orientado al futuro que la mera asistencia de las crisis; pero las
situaciones concretas dentro de las
unidades suelen requerir la acción inmediata y el enfoque limitado propios de
la asistencia de una situación crítica. En ese momento se hace necesario
establecer objetivos a corto plazo para el paciente y su familia, donde las
opciones posibles son limitadas. A medida que la situación se estabiliza,
aunque no deje de ser crítica, se da más información al paciente y su familia y
se les exige mayor responsabilidad en el establecimiento de metas comunes y en
la elección de otras posibilidades de conductas. Cuando el paciente y su
familia conocen bien el objetivo del tratamiento y comprenden el diagnóstico
del paciente, su estado actual y el pronóstico, se les puede hacer participar
en muchos aspectos de la planificación asistencial y son capaces de tomar
decisiones coherentes con el tratamiento.
Potenciar
la presencia de personas junto al niño de gran importancia afectiva para él, ya
sean familiares o amigos, le harán a todos comprenden y colaborar con los
objetivos del tratamiento y participar en el cuidado del paciente, estar mejor
capacitados para continuar y ampliar esta conducta cuando el paciente abandone
las unidades de cuidados críticos y el hospital. Aún cuando el paciente esté en
coma, las visitas de personas claves desde el punto de vista afectivo, que le
hablen y toque, puede tener efectos positivos, aunque difíciles de objetivar y
ayudan a disminuir la sensación de desamparo de los familiares. Los pacientes
con el sensorio intacto pueden participar directamente en el establecimiento de
objetivos terapéuticos y en la planificación asistencial. Una forma de aumentar
la sensación de control por parte de las familias consiste en motivarlas para
que planifiquen el programa de actividades diarias. La certeza de que sus
preferencias no importantes para el equipo sanitario y de que se le trata como
alguien cercano, capaces de tomar ciertas decisiones, mejorará la autoestima y
reforzará la sensación protagonista de la familia, posibilitando.
Favorecer y conservar un entorno sensorial
controlado
El
ambiente de las unidades de cuidados críticos y emergencias es un factor
creador de grandes tensiones, tanto niños y niñas como la familia deben
enfrentarse a dicho entrono altamente tecnificado y no sobrado precisamente de
espacio. Hay que añadir que los niños pueden haber recibido tratamientos
narcóticos y sedantes, y pueden estar padeciendo trastornos respiratorios y
metabólicos, por lo que necesitarán que se les conecte con la realidad en forma
continua. Aunque algunos factores ambientales no se pueden modificar, hay
acciones que la enfermera puede llevar a cabo con el fin de crear un ambiente
sensorial adecuado.
La
situación de tensión emocional puede llegar a su máximo con la muerte del paciente.
Las siguientes son algunas indicaciones para la enfermera de la unidad de
cuidados críticos que tiene a su cargo un paciente moribundo:
1. Analizar
sus propios sentimientos en relación a la muerte.
2. Para
valorar las necesidades del niño y la familia es preciso escuchar.
3. Estar
siempre disponible; estar presente tanto física como emocionalmente.
4. Ayudar
en los requisitos administrativos tales como llamadas telefónicas y obtención de permisos de visita.
5. Tranquilizar
a la familia, asegurándole que el niño está bajo vigilancia permanente, aún
sabiendo que está indicado no practicar la reanimación. Proporcionar toda la
información que sea necesaria.
6. Respetar
la relación niño-familia que existía mucho antes que la relación
paciente-hospital.
7. Tratar
de no emitir juicios de valor acerca de la familia o asuntos relacionados con
el hospital.
8. Hacer
participar a la familia en la asistencia.
9. Velar por la intimidad del niño y su familia.
10. Dar oportunidad a la familia
para ejercer sus ritos culturales o religiosos.
11. Actuar con tacto en la
asistencia al niño y a la familia.
El
ambiente de las unidades de cuidados críticos es un medio dinámico que intenta
obtener el máximo beneficio de las medidas aplicadas a los enfermos graves,
además de facilitar la protección del niño y de sus riesgos potenciales,
teniendo como meta la consecución de los objetivos asistenciales fijados, lo
cual exige una atención de enfermería de la mejor calidad, una atención que sin
duda no podemos dejar al azar, incluso cuando el azar significa el morir y la
muerte.